III TORNEO SOLIDARIO ENFERMEDADES RARAS

Hace ya unas semanas anunciamos en nuestras páginas oficiales de TwitterFacebook y Instagram la fecha del III Torneo Solidario Enfermedades Raras UE Sabadellenca. Esta iniciativa surgió hace dos años entre unos amigos con la intención de recaudar el mayor dinero posible para combatir estas enfermedades raras de difícil diagnóstico y que afectan, según la estimación hecha en España, a unas 3 millones de personas.
 ¿En que consistirá?
El III Torneo Solidario Enfermedades Raras que llevaremos a cabo el próximo sábado 1 de julio en el Municipal Zona Sur de Sabadell. En horario matinal se llevará a cabo partidos en modalidad de fútbol 7 en categoría benjamín y alevín. En el campo pequeño anexo también llevaremos a cabo otros partidos de representantes de otras asociaciones. Como el año pasado tendremos un campo para poder jugar partidos de 3×3. Y ya en horario de tarde tendremos torneo de veteranos entre la UE Sabadellenca, FC Barcelona, CE Sabadell y UE Rapitenca.
¿Cómo recaudaremos el dinero?
Muy sencillo. Todo lo que se lleve a cabo ese día 1 de julio tendrá carácter solidario. Tanto lo que se recaude en el bar como en la macro rifa que se sorteará y que se efectuará a lo largo del día. Por suerte hemos podido conseguir muchos artículos relacionado con el fútbol y otros deportes de profesionales que nos lo han cedido para la ocasión. Muchos de los artículos son abiertos a subasta a través de esta misma página web.
¿Qué entidades serán las beneficiarias?
En esta ocasión la entidades beneficiaria del dinero recaudado serán 4 y son las siguientes:

Síndrome de Charge:  El síndrome de Charge es una enfermedad rara de carácter grave y crónica que provoca ceguera, sordera, defectos del corazón, obstrucciones nasofaringeas y desarrollo incompleto de genitales…

Aunque la seguridad social cubre su diagnóstico, se calcula que el 20% de los ingresos de sus familias deben ser dedicados a gastos cómo medicamentos y productos, tratamientos médicos, ayudas técnicas y ortopedia, transporte adaptado, asistencia personal para las actividades básicas de la vida diaria y adaptación de la vivienda.

 

Síndrome CDG: CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación) es una enfermedad rara que afecta metabólicamente a las personas que lo sufren. Estas afectaciones pueden alcanzar cualquier órgano y sistemas del cuerpo humano. Afectan sobre todo al sistema neurológico, provocando retraso mental. También afectan a la función hepática e intestinal.

Cómo asociación, la Asociación Española Síndrome CDG se encarga de buscar recursos para ayudar a mejorar el día a día de estas personas.

 

Todos somos Dylan: Dylan es un niño de 4 años que vive en Sabadell que sufre el Síndrome de Soto. Dicha enfermedad supone un desorden caracterizado por crecimiento excesivo durante los 3 primeros años de vida, el cual se acompaña de retrasos en el desarrollo motor, cognitivo y social.

Con la aportación económica que consigamos ayudaremos a Dylan a poder pagar los enormes gastos anuales que tiene su familia para poder tener la mejor calidad de vida posible. Hacer frente a tratamientos de logopedia, fisioterapia, estimulación sensorial, equinoterapia, quiropráctico, corsé ortopédico, plantillas o gafas son algunas de sus necesidades.

 

Ayuda para Xènia: Con tan solo 5 años, Xènia tiene un retraso cognitivo generalizado que le provoca no poder caminar sola ni desarrollar el habla.

Después de haber sido operada de la vista y del oído, su enfermedad todavía no está 100% diagnosticada. Aún así, tiene reconocido un grado de dicapacidad del 65%.

Sus necesidades hoy por hoy es poder hacer frente a actividades que la estimulen y puedan mejorar su desarrollo: una sala de estimulación sensorial, una silla adaptada, un caminador adaptado y sesiones de equinoterapia, actividades costosas para las que necesita vuestra ayuda.