#Somos4Causas

Síndrome de Charge

El síndrome de Charge es una enfermedad rara de carácter grave y crónica que provoca ceguera, sordera, defectos del corazón, obstrucciones nasofaringeas y desarrollo incompleto de genitales…

Aunque la seguridad social cubre su diagnóstico, se calcula que el 20% de los ingresos de sus familias deben ser dedicados a gastos cómo medicamentos y productos, tratamientos médicos, ayudas técnicas y ortopedia, transporte adaptado, asistencia personal para las actividades básicas de la vida diaria y adaptación de la vivienda.

Por ello, constituyeron la Asociación Charge España (domiciliada en Terrassa, Barcelona) para buscar recursos para ayudar a las familias a poder pagar todos estos grandes gastos.

Seguro que estaréis todos vosotros para ayudar a estas personas que se lo merecen.

CDG: Defectos Congénitos de la Glicosilación

CDG (Defectos Congénitos de la Glicosilación) es una enfermedad rara que afecta metabólicamente a las personas que lo sufren. Estas afectaciones pueden alcanzar cualquier órgano y sistemas del cuerpo humano. Afectan sobre todo al sistema neurológico, provocando retraso mental. También afectan a la función hepática e intestinal.

Cómo asociación, la Asociación Española Síndrome CDG se encarga de buscar recursos para ayudar a mejorar el día a día de estas personas.

Con el dinero que consigamos en el torneo, les ayudaremos a pagar las sesiones de equinoterapia para 5 NIÑOS con CDG, durante un año. Los tratamientos de equinoterapia son terapias asistidas con animales (caballos) con los que se consigue el refuerzo de la musculatura postural de los enfermos, y en muchos casos se llega a incrementar considerablemente las habilidades en las actividades funcionales cuotidianas. Estas terapias son caras y muy importantes para ellos, así que esperamos vuestro apoyo a todos los enfermos de CDG.

Todos somos Dylan

Dylan es un niño de 4 años que vive en Sabadell que sufre el Síndrome de Soto. Dicha enfermedad supone un desorden caracterizado por crecimiento excesivo durante los 3 primeros años de vida, el cual se acompaña de retrasos en el desarrollo motor, cognitivo y social.

Con la aportación económica que consigamos ayudaremos a Dylan a poder pagar los enormes gastos anuales que tiene su familia para poder tener la mejor calidad de vida posible. Hacer frente a tratamientos de logopedia, fisioterapia, estimulación sensorial, equinoterapia, quiropráctico, corsé ortopédico, plantillas o gafas son algunas de sus necesidades.

Ayuda para Xènia

Con tan solo 5 años, Xènia tiene un retraso cognitivo generalizado que le provoca no poder caminar sola ni desarrollar el habla.

Después de haber sido operada de la vista y del oído, su enfermedad todavía no está 100% diagnosticada. Aún así, tiene reconocido un grado de dicapacidad del 65%.

Sus necesidades hoy por hoy es poder hacer frente a actividades que la estimulen y puedan mejorar su desarrollo: una sala de estimulación sensorial, una silla adaptada, un caminador adaptado y sesiones de equinoterapia, actividades costosas para las que necesita vuestra ayuda.

Además, puedes hacer tu donación en la cuenta del Torneo (BBVA): ES71-0182-1393-07-0200052425